EB (Epidermolysis Bullosa) - czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest grupą rzadkich uwarunkowanych genetycznie chorób pęcherzowych skóry. Postać dystroficzna na jaką cierpi Zuzia należy do najcięższych i dotąd nieuleczalnych. To jedna z najgorszych, najbardziej diabolicznych i najbardziej bolesnych chorób genetycznych skóry. Choroba charakteryzuje się ciągłym powstawaniem żywych, rozległych ran i pęcherzy na całym ciele, wskutek urazu lub samoistnie. Rany nie tylko występują na zewnątrz, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Chorobie towarzyszy nieprzerwane wielkie cierpienie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra jest ekstremalnie podatna na wszelkie urazy, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża by się regenerować i rany powstają na okrągło. Dzieci chore na EB nazywane są dziećmi motylkami bo ich skóra jest tak wrażliwa jak skrzydła motyla, gdy jej dotkniesz, rozpada się. Powodem jest mutacja genetyczna, dzięki której komórki skóry nie produkują właściwego kolagenu typu VII, odpowiedzialnego za powstawanie włókien kotwiczących, któremu zdrowego człowieka stale łączą skórę właściwą z warstwą naskórka. Mówi się, że Zuzi brakuje w skórze odpowiedniego kleju, ponieważ jej naskórek tylko dotyka warstwy skóry właściwej, ale nic go nie trzyma. Niewielki nacisk czy otarcie powoduje natychmiastowe odwarstwienie się naskórka tak jak w przypadku poważnego poparzenia. W EB dystroficznym (przypadek Zuzi), kolejnym problemem są anemia, niedowaga, zarastający przełyk uniemożliwiający jedzenie, przykurcze rąk i zrastające się palce. Większość chorych zamiast dłoni ma jednolitą masę, dłoń wygląda jak ciągle zaciśnięta pięść, której nie da się otworzyć, lub jak pałka.

Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej - Zuzi brakuje w skórze kleju. Jeśli ktoś zdrowy się uderzy, to w miejscu uderzenia pojawia się siniak lub otarcie. Za kilka dni zniknie bez śladu. U Zuzi zamiast siniaka zrobi się pęcherz. Pęcherz trzeba od razu przekłuć, nieprzekłuty wypełnia się płynem surowiczym i rośnie, podważa zdrową skórę i bardzo, bardzo boli. Często przy uderzeniu, skóra ulega rozległemu zdarciu. U Zuzi zdarzało się nawet zdarcie skóry i pęcherza razem. „Sonda. Po co sonda przy chorobie skóry?” - Rany tworzą się także w organach wewnętrznych, w przełyku, więc karmienie sondą staje się naturalnym rozwiązaniem. Boli każdego dnia. Bardziej, mniej, ale boli. Małe dziecko nie jest w stanie określić dokładnie co boli. Boli gardło, boli brzuszek. Boli rano, w dzień, w nocy, w trakcie jedzenia, siedzenia, chodzenia, spania. Choroba nie ma reguł, nie daje odpoczynku, nie wyjeżdża na wakacje, nie obchodzi świąt, nie chodzi spać i nie opuszcza chorego ani na krok.